Сбор закрыт. Андриан будет жить

1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд (1 оценок, среднее: 5,00 из 5)
Loading Загрузка...

Для семьи Полещук, в которой четверо детей и самый младший из них – Андриан, заболевшей спинально-мышечной атрофией, неравнодушными людьми собрана крупная сумма денег, необходимая для продолжения жизни ребёнка.

Андриан родился абсолютно здоровым, но спустя несколько месяцев родители стали замечать, что с малышом что-то не так. Андриан не мог сам переворачиваться, хуже стал держать голову даже после двух курсов массажа. Врачи провели обследование и направили на генетический анализ. В 2019 году, когда Андриану было пять месяцев, поставили диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором слабеют все мышцы в организме, и ребенок не может самостоятельно ходить, сидеть, ползать, держать голову, а потом глотать и дышать. Болезнь быстро прогрессирует, отнимая жизнь у малыша. В России это заболевание, к сожалению, не лечится, но в США есть лекарство, способное полностью остановить течение болезни. Препарат Zolgensma стоит 160 млн. рублей. Это единственный препарат в мире генной терапии СМА для детей до двух лет.

Для спасения жизни сына отец и мать обратились к общественности с просьбой помочь деньгами. О результатах можно судить по открытому письму родителей всем тем, кто принял участие в спасении малыша.

«Дорогие друзья! 22 мая в праздник Святителя Николая в нашей семье на глазах у тысяч неравнодушных людей случилось настоящее чудо!

То, что поначалу казалось невозможным, стало реальностью, и мы услышали слова «Сбор для Андриана закрыт!»

И это всё благодаря добрым сердцам людей! Мы благодарим каждого, кто помог нам на этом нелёгком пути: и простых людей, и известных, и представителей СМИ, и благотворительные фонды, которые нам не отказали в поддержке. Всех, кто поддержал посильным взносом и информационно.
Мы начинали сбор в начале марта прошлого года без представления о том, как всё сложится, но с полным доверием к Богу и верой в то, что Он нам поможет открыть сердца людей и их руками сотворить это Чудо.

Сначала знакомые, а затем и незнакомые люди стали подключаться в качестве волонтёров, задачей которых было распространять информацию об Андриане в социальных сетях, в храмах, магазинах и других возможных местах. Они звонили и писали сотням тысяч людей с одной лишь просьбой: рассказать о нас своим подписчикам, знакомым и внести посильный вклад. Нас поддержали люди со всех уголков России и даже из-за рубежа. Встречаясь с отказами, мы не опускали руки и шли дальше. А каждый откликнувшийся на просьбу человек особенно укреплял нас в вере, что всё получится!

Помимо адресной рассылки и звонков, работа велась и на «Ярмарке добра», куда рукодельницы, иконописцы, кондитеры и художники выставляли свои творения, проводили лотереи и аукционы. Среди крупных аукционов были, например, аукцион от хоккеиста Дмитрия Яшкина, с которого счастливым победителям, любителям хоккея, ушли его клюшка и перчатки, а также аукцион от героя РФ, космонавта Сергея Рязанского, передавшего в пользу Андриана личные нашивки и вымпел с автографом, побывавшие в космосе. Надо сказать, вымпел не успели разыграть, и он теперь будет ценным памятным подарком для Андриана, напоминающим о том, какой космический масштаб был в этой народной акции по его спасению. Только представьте себе: за три месяца усилиями команды волонтёров мы собрали «с миру по нитке» аж 84 миллиона рублей! Конечно, отдельная благодарность нашим благодетелям, которые переводили в фонд крупные пожертвования в середине сбора, и тому, кто закрыл наш сбор, пожертвовав всю недостающую сумму, а это почти половина стоимости лекарства. Мы не можем назвать их имён, но мы им безгранично благодарны, так как без их такой весомой поддержки мы гораздо дольше собирали бы эти деньги, а при таком заболевании, как СМА, каждый новый день на счету.

На нашей странице в инстаграм @andrian_smaylik можно посмотреть всю историю сбора, всех «звёзд», поддержавших наш сбор, прекрасные стихи и видеоролики, созданные нашими чудесными волонтёрами, чтобы вдохновить и поддержать нас. И хочется сказать всем, кто сейчас в такой же ситуации, как были мы: верьте! Просите помощи у Господа, доверьтесь Ему и идите вперёд, обращайтесь к людям, в фонды, в СМИ! Вам обязательно встретятся те, через кого и для вас свершится настоящее Чудо. Как то, что свершилось для нашей семьи!»

2 июня Андриану Полещуку была сделана долгожданная инъекция уникального препарата Zolgensma. Разработчики надеются, что препарат сможет остановить течение спинальной мышечной атрофии 1 типа – заболевание, признанное смертельным и неизлечимым.

Препарат вводили в реанимации НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева в течение часа. В течение следующего часа Андриана наблюдали врачи реанимационного отделения. А потом, ввиду положительной реакции на препарат, мальчик был переведен в обычную палату, где сейчас находится с мамой.

 

 

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Close

Рубрики

Статистика Метрики для сегодня

Просмотры страниц: 410
Визиты: 337
Посетители: 322
Заказать звонок
+
Жду звонка!